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Buenas noticias con el Síndrome de Dravet

 

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Como en cursos anteriores, queremos colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet con el objetivo de investigar esta enfermedad rara para conocerla mejor y encontrar una cura.

Todos recordaréis a Raúl, el superhéroe logroñés que lucha incansable junto con su familia contra esta enfermedad. Los alumnos de 4ºESO Aplicado nos lo han recordado estos días y han repartido cajas de recogida de material de escritura en todas las etapas. Os animamos a traer bolis, rotuladores, marcadores, correctores, plumas… que ya no sirven y de otro modo terminarían en la basura.

Os recordamos que con este sencillo gesto podemos ayudar a reciclar estos instrumentos y, además, ayudamos a financiar investigaciones sobre este tipo de epilepsia.

Además de pediros vuestra colaboración, nos gustaría compartir con todos vosotros una información que nos llega desde la Fundación Síndrome de Dravet y que nos indica que estamos cada día más cerca de nuestra meta:

“¡Tenemos noticias de las buenas!

Uno de los proyectos más importantes que emprendimos desde la Fundación fue la creación de ratones con síndrome de Dravet de acceso abierto para que todos los investigadores del mundo pudieran investigar la enfermedad.

Hace un año os contábamos que ya habíamos mandado a investigadores tantos ratones como familias tenemos en la Fundación. Nos hacía ilusión la cifra porque era como si cada familia hubiera podido mandar un ratón con síndrome de Dravet a un investigador para que nos ayude a encontrar una cura.

Un año después no solo hemos doblado esa cifra, sino que empezamos a ver los resultados importantes de que los ratones hayan llegado a tantos laboratorios.

La gran noticia es que un proyecto colaboración de 6 universidades extranjeras, liderado por la universidad alemana de Tuebingen, acaba de recibir una gran inyección de dinero público para estudiar cómo se produce exactamente la epilepsia y los problemas de desarrollo en tres síndromes, que incluye el síndrome de Dravet. Son grupos que llevaban años queriendo aplicar sus conocimientos al síndrome de Dravet y ahora van a poder hacerlo ahora gracias a nuestros ratones.

Más concretamente, van a estudiar qué es lo que cambia exactamente en el cerebro cuando una neurona tiene mutado el gen SCN1A, que hace que no solo dé lugar a epilepsia sino también a los problemas de desarrollo asociados. También van a mirar en qué momento del desarrollo es crítica la presencia de la mutación y qué partes del cerebro son las importantes. Este es el tipo de preguntas que nos ayudará a entender, por ejemplo, en qué momento utilizar una terapia génica y en qué parte del cerebro habría que aplicarla.

Aunque la cuantía de la financiación a tres años no se ha hecho pública, sí que conocemos las cifras y os podemos decir que son varios millones de euros. 

Los investigadores son conscientes de que esos ratones son el resultado del esfuerzo de muchas familias de personas con síndrome de Dravet y su entorno, con lo que el coordinador del proyecto nos ha hecho llegar estas palabras para todos los que apoyáis a la Fundación:

“Me gustaría daros las gracias a todos los que habéis hecho posible la creación de este modelo animal para el síndrome de Dravet, que es de acceso para todos y muy útil para la investigación. Tengo grandes expectativas de que, con una mejor comprensión de la enfermedad, seremos también capaces de encontrar mejores terapias en el futuro. Os deseo lo mejor para todas vuestras familias"

¡Y esa es la magia de los ratones!
Que hacen posible que haya muchos más grupos trabajando en el síndrome de Dravet y hacen posible movilizar millones de euros hacia entender mejor la enfermedad y buscar una cura.

Nosotros también estamos convencidos de que estos nuevos proyectos nos traerán mejores terapias.

Además de con las aportaciones realizadas por la Fundación, otras seis fundaciones europeas (Suiza, Holanda, Alemania, Francia y las dos de Italia) contribuyeron al proyecto que lideramos. Además, la empresa CIMD nos financió este proyecto con 30.000 € hace dos años.

Un sueño, una meta.”

Este año 2017 está lleno de buenas noticias para la Fundación Síndrome de Dravet. Desde nuestro colegio, sentimos cada pequeño éxito como si fuera nuestro y nos gustaría hacer llegar nuestro ánimo y cariño a todas esas familias de luchadores que están haciendo que todo esto sea posible.

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